医者から手術を宣告された男の実話 2回目のS薬服用開始(2)

10万人に2人といわれる奇病の為、開腹手術が必要で、最悪の場合胃の全摘出もある、と医者から宣告された男の実話

2回目のS薬服用開始(2)

2回目のS薬の服用を開始してから10日が経過した。1回目の服用では途中発熱があって医師と相談の上2日間服用を中止したが、今回は発熱は今のところないので服用をつづけている。ただ、服用しているための副作用か腕の震え、貧血性ふらつき、軟便、の他に舌の先端がしびれて味覚がないことが苦痛であること、他人には判らないと思うが、一日のうちで何度も肉体的調子が良い/調子が悪いことの波があり、突然横になって休みたくなる苦痛があること、手のひらが“シワシワ”になっていること、髪の毛が“ゴワゴワ”になったことなどが気になる。

S薬は前にも書いたが今年の8月頃から日本で使用され始め、製薬会社も症例を収集しているという情報を得たので、製薬会社に「モニターになる。」と連絡したところ製薬会社から「貴方は主治医から既に登録されており、体温、血圧、血液検査等のデータをうけている。」という回答があった。この回答を読んで主治医は私に対して事前に何も話していないが、主治医は「個人情報保護法」に抵触しないと考えているのだろうか。私は通院日に、毎日測定している体温や血圧のデータを主治医に自発的に提出しているが、私の知らないところで医師と製薬会社が私の情報のやり取りをしているのであれば、許しがたいことではないのか。次の通院日に主治医に確認し、対処したい。